« Ero un mutante come il protagonista di un banale film di fantascienza1. […] La chemio avrebbe dovuto bloccare [la] mutazione [delle cellule cancerogene]. Il problema era che nel frattempo la chemio stava “mutando” me2 » (Terzani, 2004 : 45). C’est avec ces mots que Tiziano Terzani décrit les altérations de son corps dues au cancer et aux traitements administrés pour le contrer.
Dans cet article nous analysons les transformations subies par les corps des écrivains atteints du cancer telles qu’elles sont narrées dans leurs ouvrages. L’irruption d’une maladie grave, comme le cancer, dans une vie implique de multiples interrogations sur l’identité de la personne concernée : comment se positionne-t-elle vis-à-vis de sa maladie ? Comment les modifications du corps, dues à la maladie et aux traitements, questionnent-elles l’identité de l’individu ? Comment l’expérience du cancer est-elle appréhendée dans les écritures personnelles des malades, comment le cancer est-il dit ? Enfin, quelle est la fonction de ces écritures ? Narrer sa propre expérience de maladie est-il une tentative d’apprivoiser le cancer et le corps modifié ou s’agit-il de la volonté de se réapproprier son propre corps conçu comme colonisé par les traitements3 ?
Afin de répondre à ces questionnements, nous focalisons notre attention sur des « autopathographies » ; en paraphrasant la définition d’autobiographie proposée par Philippe Lejeune4, nous l’adaptons aux écritures analysées : des récits rétrospectifs en prose qu’une personne fait de sa propre maladie dans lesquels il y a concordance entre l’expérience de maladie de l’auteur (tel qu’il figure par son nom sur la couverture), celle du narrateur du récit et celle du malade dont on parle.
Dans notre analyse, nous partons des ouvrages de Fritz Zorn et Susan Sontag : publiés pendant les années 1970, ils représentent un modèle pour les récits des personnes malades qui ont paru par la suite ; en effet, les écritures autopathographiques se multiplient à partir des années 1990 (Aronson, 2000 : 1599) : les ouvrages parus en Italie et en France sont au centre de notre analyse.
Le cancer, un ennemi à combattre
La maladie est depuis longtemps associée à des notions de représailles, particulièrement actives en matière de cancer.
Susan Sontag, écrivaine et critique littéraire américaine, touchée elle-même par un cancer du sein, propose une réflexion sur le lexique employé pour traiter du cancer ; dans l’essai La maladie comme métaphore, paru en 1977, Sontag constate :
Les métaphores qui s’imposent dès que l’on parle du cancer sont tirées en fait non du vocabulaire de l’économie, mais de celui de la guerre. Tout médecin ou tout malade un peu attentif est sinon blasé, du moins familiarisé avec cette terminologie militaire. (Sontag, 1979 : 85).
Il existe des raisons historiques et sociales pour expliquer l’usage de ce langage guerrier à propos du cancer. À titre d’exemple, nous rappelons l’allocution du président Richard Nixon au National Cancer Act du 23 décembre 1971 où il déclare la « guerre au cancer » et affirme vouloir la gagner dans les vingt ans qui suivent. Quarante ans après cette déclaration le cancer n’est pas encore vaincu et ce langage reste d’actualité.
Ce lexique belliqueux est souvent utilisé consciemment par les écrivains qui en revendiquent même le choix. Dans un contexte de « guerre au cancer », les médecins ont le rôle de stratèges, et les patients sont des soldats. Le cancer, bien entendu, est l’ennemi à vaincre. Il s’agit d’une métaphore omniprésente dans les narrations du cancer : nous citons quelques exemples tirés de périodes historiques, pays et médias différents.
L’autopathographie de Fritz Zorn, pseudonyme de Fritz Angst, jeune Suisse appartenant à l’aristocratie, est publiée en 1979. Dans Mars, Zorn raconte son enfance et sa jeunesse, sa dépression et le diagnostic d’un cancer, un lymphome, insoignable à l’époque des faits narrés. Zorn décède avant la publication de son ouvrage ; cependant, la phrase finale de son récit donne une idée de l’attitude adoptée par l’écrivain :
Je n’ai pas encore vaincu ce que je combats ; mais je ne suis pas encore vaincu non plus et, ce qui est le plus important, je n’ai pas encore capitulé. Je me déclare en état de guerre totale (Zorn, 1979 : 260).
Pour vérifier l’actualité et la transversalité de la métaphore guerrière, nous citons un exemple plus récent, tiré du cinéma français : La guerre est déclarée. Dans ce film, Valérie Donzelli, réalisatrice et protagoniste, raconte ses vicissitudes personnelles : le cancer au cerveau diagnostiqué à son fils alors qu’il est âgé de 18 mois. Le titre à lui seul suffit à expliciter le choix de langage fait par Donzelli.
À la même époque de la parution de La guerre est déclarée l’écrivain italien Giacomo Cardaci publie La formula chimica del dolore. Cardaci est touché par un cancer alors qu’il vient de commencer ses études universitaires. Dans son récit, les examens de droit s’intercalent avec les courses aux urgences : son errance thérapeutique et la perplexité des médecins durent un an, avant qu’un diagnostic de lymphome de Hodgkin soit posé. Cardaci est ensuite soumis à plusieurs interventions chirurgicales, à une chimiothérapie, à une radiothérapie et à une greffe. Pendant ses traitements, l’écrivain observe que dans son corps « si combatte la più ridicola delle guerre. Contro il nemico più bizzarro5 » (Cardaci, 2010 : 18). L’adoption de la métaphore guerrière amène Cardaci à constater : « L’obiettivo [dei trattamenti] è distruggere una parte di noi stessi, del nostro corpo. […] In pratica bisogna sparare noi stessi. Pum pum pum!6 » (Ibid.). Dans ce cas, l’usage de la métaphore de la guerre a des conséquences non négligeables sur la représentation du patient vis-à-vis des traitements et de son propre corps : en effet, si le cancer est l’ennemi, combattre l’ennemi à l’intérieur de soi signifie engager une bataille contre soi-même.
Les personnes atteintes du cancer s’approprient la métaphore belliqueuse pour traiter de leur maladie ; cependant, celle-ci n’est pas suffisante à rendre compte de l’expérience complexe qu’est le cancer : nombre d’autres métaphores sont employées afin de décrire la condition de la personne malade, l’invasion du corps de la part d’un élément étranger ou encore la tentative d’y cohabiter.
Dans les prochains paragraphes, nous procédons à l’analyse des appellations utilisées pour décrire le cancer et le positionnement des personnes malades envers lui ; nous les classons selon un climax descendant de violence et d’altérité : l’opposition à l’ennemi-cancer est alors la représentation la plus extrême qui trouve, comme nous allons le voir, son opposé dans la représentation du cancer comme un ami.
Après la guerre : les nouvelles représentations du cancer
« L’intrus s’introduit de force, par surprise ou par ruse, en tout cas sans droit ni sans avoir été d’abord admis » (Nancy, 2000 : 11), affirme Jean-Luc Nancy dans l’incipit de L’Intrus. Dans ce texte, le philosophe raconte sa greffe de cœur et ses conséquences, dont un lymphome ; le cancer y est décrit « comme la figure mâchée, crochue et ravageuse de l’intrus » (Nancy, 2000 : 37). L’intrus est, selon Nancy, dans
l’étranger, sans quoi il perd son étrangeté. S’il a déjà droit d’entrée et de séjour, s’il est attendu et reçu sans que rien de lui reste hors d’attente ni hors d’accueil, il n’est plus l’intrus, mais il n’est plus, non plus, l’étranger (Nancy, 2000 : 11).
Nous retrouvons cette même notion d’« étranger » qui s’introduit dans le corps sans être attendu quand Oriana Fallaci décrit « l’Alien » ; journaliste et romancière italienne, connue pour ses interviews de chefs d’État et de personnalités internationales, elle découvre être atteinte d’un cancer du poumon au début des années 2000 (elle en décèdera en 2006).
Contrairement aux auteurs cités jusqu’ici, Fallaci ne consacre pas un ouvrage à son cancer, mais elle l’évoque à plusieurs reprises dans des textes différents (Fallaci, 2007 ; 2008). Lors d’un discours public tenu suite à la parution de son pamphlet La Rabbia e l’orgoglio, Fallaci explique :
La malattia che chiamo l’Alieno, le mie rughe, l’età. L’Alieno lo tengo a bada. Gli ho fatto capire che se mi uccide muore con me, che quindi è meglio vivere con me. E per quanto vivere con me sia arduo, per ora ci sta7 (Fallaci, 2002 : 7).
Dans le titre de son ouvrage, Jean-Luc Nancy écrit l’« Intrus », comme Oriana Fallaci écrit l’« Alien » : avec une lettre majuscule, comme un nom propre. Pour Fallaci, l’Alien est un être vivant, elle s’adresse directement à lui, elle instaure un dialogue, même s’il s’agit d’un dialogue imposé par les circonstances et basé sur des menaces.
Le dialogue entre Fallaci et son cancer est aussi une conséquence de la conscience de l’écrivaine que son cancer n’est pas soignable : mobiliser une métaphore belliqueuse implique, dans ce cas, perdre la guerre contre le cancer. En revanche, les progrès thérapeutiques dans la prise en charge du cancer permettent de chroniciser la maladie de Fallaci pendant plusieurs années. La nécessité de dire cette condition implique l’utilisation d’un nouveau langage : la personne malade de cancer n’est pas en mesure de se représenter en guerre pendant plusieurs années, une guerre qu’elle est destinée à perdre ; mais elle est en mesure d’accepter un intrus ou un alien et d’envisager une cohabitation, de « vivre avec » lui, même si, en renversant le propos de Fallaci, vivre avec lui est ardu.
Nous retrouvons la représentation du cancer comme un élément étranger qui pénètre dans le corps de la personne malade dans bien d’autres témoignages. Corrado Sannucci, auteur-compositeur, journaliste pour La Repubblica et écrivain, découvre qu’il est atteint d’un myélome multiple en décembre 2006 ; il décède des suites de son cancer en octobre 2009. Dans son autopathographie, A parte il cancro tutto bene – Io e la mia famiglia contro il male, il affiche la volonté d’ignorer la présence du cancer en lui : « Ho deciso che della brutta bestia non voglio sapere nulla, non mi interessa il pedigree di chi non voglio ospitare a casa mia8 » (Sannucci, 2008 : 12). Encore une fois, le cancer est représenté comme un être vivant : « Une sale bête » ; son statut est souligné par l’utilisation du mot « pedigree ». Encore une fois, sa présence à l’intérieur du corps advient malgré la volonté de l’écrivain ; encore une fois, il s’agit d’un intrus qui « s’introduit de force […] sans droit ni sans avoir été d’abord admis » (Nancy, 2000 : 11).
Corrado Sannucci, comme Jean-Luc Nancy, est obligé d’accueillir chez lui un étranger, un hôte non désiré : l’ambivalence entre « l’ennemi » à combattre et « l’hôte » non désiré – mais malgré tout accueilli – est présente tout au long du récit de Sannucci, une ambivalence qui n’est pas anodine si l’on considère la racine latine commune de ces deux mots, hostire, dont dérivent hostes (« ennemi ») et hospes (« hôte »). En ce qui concerne Jean-Luc Nancy, ses écrits témoignent d’une progressive acceptation de l’intrus ; ainsi, dans le post-scriptum de janvier 2010, le philosophe reconnaît : « L’idée de l’intrusion ne cesse en fait de pâlir » (Nancy, 2000 : 52), remplacée par « la conscience d’une familiarité toujours croissante avec ce corps arrangé » (Nancy, 2000 : 53).
Instaurer le dialogue avec « l’Alien », accueillir un « hôte » non désiré sont autant de tentatives d’apprivoiser la maladie et d’envisager une vie avec elle : le choix de langage opéré par Tiziano Terzani s’inscrit dans cette même logique. Journaliste et voyageur, Terzani a vécu en Asie la plupart de sa vie adulte, en tant que correspondant de plusieurs journaux européens. Il partage avec Oriana Fallaci les origines toscanes et l’expérience du cancer ; il se différencie par son pacifisme, et ses Lettere contro la guerra, écrites après les attentats du 11 septembre 2001, sont (aussi) une réponse aux pamphlets de Fallaci. Le pacifisme qui caractérise Terzani et la recherche du dialogue et de l’échange sont présents dans son attitude vis-à-vis du cancer ; il le définit comme un « visiteur » (« visitatore »), comme un hôte qu’il accepte « Ogni giorno mi misi a sorridere all’ospite dentro di me9 » (Terzani, 2004 : 17) ou comme un ami :
Mi veniva da parlarci, da farmelo amico; se non altro perché avevo capito che in un modo o in un altro lui sarebbe rimasto li, magari sonnolento, a farmi compagnia per il resto del cammino10 (Terzani, 2004 : 17)
Terzani, comme Fallaci, est conscient de ne pas pouvoir guérir de son cancer ; tous deux proposent une représentation du cancer qui permet de l’apprivoiser et d’envisager une vie avec lui.
Des traitements qui transforment le corps et interrogent l’identité
Nous venons d’examiner le langage adopté par certains écrivains dans la description du cancer et du rapport qu’ils instaurent avec lui. Cependant, l’annonce du cancer implique aussi des transformations liées aux traitements nécessaires pour soigner ou chroniciser la maladie.
Jean-Luc Nancy parle d’intrusion à propos de sa greffe et de ses conséquences, notamment le lymphome, et il parle d’intrusion à propos des traitements : « Le traitement exige une intrusion violente. Il incorpore une quantité d’étrangeté chimiothérapique et radiothérapique » (Nancy, 2000 : 37), détaille-t-il ; il s’agit d’une succession d’intrusions : « On en vient à une certaine continuité dans les intrusions, à un régime permanent de l’intrusion » (Nancy, 2000 : 40).
Cette multiplication des intrusions amène le philosophe à déclarer : l’intrus « m’extrude, il m’exporte, il m’exproprie. Je suis la maladie et la médecine, je suis la cellule cancéreuse et l’organe greffé, je suis les agents immunodépresseurs et leurs palliatifs… » (Nancy, 2000 : 42). Le cœur greffé n’est donc que le premier intrus suivi par les traitements nécessaires à la réussite de la greffe, ses conséquences (le lymphome), les traitements contre le lymphome, etc. Finalement, Nancy constate : « L’intrus n’est pas autre que moi-même et l’homme lui-même. Pas un autre que le même qui n’en finit pas de s’altérer » (Nancy, 2000 : 45).
Dans le cas que nous venons d’analyser il a été question d’intrusions qui interrogent l’identité de la personne malade en vertu des transformations qu’elle subit. Lors d’une « thérapie soustractive », notamment lorsqu’une intervention chirurgicale est nécessaire, se posent des questionnements d’ordre différent : comment l’ablation d’une partie du corps est-elle appréhendée ? En quelle mesure est-elle perçue comme une mutilation de l’identité ?
Tiziano Terzani aborde cette question grâce à l’exemple d’une rose qui reste une rose même en enlevant un pétale, deux pétales, etc. Mais à quel moment cesse-t-elle d’être une fleur ? Combien de pétales peut-on enlever tout en pouvant continuer à la définir comme rose ? De la même façon, cette interrogation s’applique au corps. Terzani se demande : « Quanti pezzi poteva togliere dal mio corpo [il chirurgo] senza che scomparissi anch’io11? » (Terzani, 2004 : 81). Ce questionnement est reformulé ainsi par Tahar Ben Jelloun dans L’ablation12 : « Après [l’ablation] je serai un homme moins quelque chose » (Ben Jelloun, 2014 : 26).
Comme nous venons de le voir, le diagnostic de cancer implique une double transformation du corps, puisqu’il est modifié par la maladie et par les traitements. Ces transformations modifient-elles à jamais l’identité de la personne atteinte du cancer ? L’identité de la personne touchée par le cancer est-elle inexorablement liée à la maladie ? En d’autres termes : que devient une personne touchée par le cancer après le cancer ?
Au-delà des cancer survivors
Dans une logique guerrière l’objectif de la personne malade est celui de vaincre son ennemi, le cancer : gagner son combat signifie rester en vie, être une cancer survivor. Ce terme anglais, largement employé en France, « includes anyone who has been diagnosed with cancer, from the time of diagnosis through the rest of his or her life13 », selon la définition proposée par The National Cancer Institute.
Cette définition a plusieurs limites : la première concerne l’identité de la personne ayant été touchée par le cancer, dorénavant et jusqu’à sa mort définie par rapport à son expérience de maladie ; en deuxième lieu, réduire le cancer à une guerre ne rend pas compte de la complexité de cette expérience, des interrogations que nous venons d’analyser, du rapport avec la maladie et avec les traitements. En outre, le corpus sur lequel nous nous sommes appuyée pour notre analyse est composé d’autopathographies et de récits délivrés spontanément par des personnes touchées par le cancer : comment expliquer ce besoin de partager la maladie ? Le chercheur américain Arthur Frank commente ainsi la narration de la maladie :
Survival does not include any particular responsibility other than continuing to survive. Becoming a witness assumes a responsibility for telling what happened. The witness offers testimony to a truth that is generally unrecognized or suppressed. People who tell stories of illness are witness, turning illness into moral responsibility14 (Frank, 2013 : 137).
En conclusion, nous observons que l’annonce d’un cancer mobilise traditionnellement des métaphores guerrières ; si l’arsenal thérapeutique est efficace et permet aux patients de vaincre la guerre, ces patients deviennent des cancer survivors (le terme de « victime » s’applique dans le cas contraire).
La volonté des personnes atteintes du cancer de raconter et de partager leur maladie via des autopathographies introduit un langage nouveau par rapport au langage guerrier : dans leurs récits, il est question d’intrus, d’aliens, d’hôtes et d’amis. Ces appellations permettent d’aller au-delà de la vision du cancer-ennemi, et de rendre compte des questionnements surgissant par rapport à la nature endogène ou exogène de la maladie, à sa présence à l’intérieur du corps et aux transformations qu’elle implique ; en outre, si la guerre contre le cancer n’est pas toujours gagnée, il est possible d’apprivoiser et de chroniciser la maladie. Cette expérience suscite le besoin d’interroger sa propre identité, au-delà d’une simple assimilation à la survie. L’expression de cette nécessité se trouve dans les écrits en question, des écrits qui font des survivors des témoins.
